Die dag dat het mis ging: de Darmperforatie

ziekenhuis darmperforatie
Ik heb op ikblogookmaarwat.nl al flink wat geschreven over de ziekte van Crohn. Maar hoe het voor mij allemaal écht begon, dat heb ik hier nog niet verteld. Ik schreef er destijds nog tijdens mijn ziekenhuisopname over op mijn oude blog. Maar inmiddels zijn we 2,5 jaar verder en is er al weer veel meer gebeurt en duidelijk geworden. Ik wilde dus graag nog eens terugkijken op die periode, maar dan met de kennis van nu. Ga er maar even voor zitten want het zal nog best een lang verhaal worden!
Lees verder..

Budgetvriendelijke eiwitrijke tussendoortjes voor als je onbedoeld veel bent afgevallen

Budgetvriendelijke eiwitrijke tussendoortjes

Zodra ik de diagnose ziekte van Crohn kreeg ging iedereen zich ineens bemoeien met wat ik wel en niet mocht eten. Wonderlijk is het toch wel dat er zoveel experts rondlopen op dit gebied, terwijl het vaak niet eens ervaringsdeskundigen zijn of mensen die een opleiding op dit gebied hebben gevolgd. Het punt is ook dat iedereen met Crohn weer anders reageert op voeding. Ik kan bijvoorbeeld bijna alles eten zonder daar last van te krijgen. Alleen met Chinees/Aziatisch moet ik oppassen. Sushi e.d. gaat goed maar zo’n rijsttafel van de afhaal Chinees kan ik beter laten staan. Nu is dat voor mij ook geen straf want ik ben daar toch geen fan van.

Lees verder..

Gêne in het ziekenhuis

Gêne in het ziekenhuis

Ik weet niet hoe het met jullie zit, maar ik ben best “net” opgevoed. Wij liepen thuis niet in onze blote reet door het huis maar kleedden ons om in de badkamer, die altijd op slot ging. En over “vieze dingen” werd niet open en bloot gesproken. Toen ik een relatie kreeg met Martijn merkte ik al snel dat het ook totaal anders kan. Hij leek vrijwel geen schaamte te hebben, liet de toiletdeur open staan, trok zodra hij thuis kwam het liefst al zijn kleding uit. Al jaren probeer ik hier een gulden middenweg in te vinden. Maar als ik eerlijk ben.. lukt dat niet altijd.

Lees verder..

Opname in isolatie; ik heb een BRMO

BRMOToen ik eind 2016 in het ziekenhuis lag kreeg ik op een dag te horen dat er bij mij een BRMO was aangetroffen. Deze afkorting staat voor Bijzonder Resistent Micro Organisme. Omdat ik deze BRMO nog altijd bij me draag en dit er voor zorgt dat ik sinds die tijd altijd opgenomen word in contact isolatie wil ik daar vandaag eens over vertellen.
Lees verder..

De ziekte van Crohn, mijn symptomen

De ziekte van Crohn, mijn symptomen
Ik kreeg de diagnose ziekte van Crohn eind november 2016 toen ik in het ziekenhuis lag na een darmperforatie. Maar de eerste tekenen van Crohn waren er al veel eerder. Hoe het voor mij verliep en wat voor klachten ik heb (gehad) zal ik in deze blogpost vertellen. Misschien dat iemand er herkenning in kan vinden, omdat ik vanuit verschillende hoeken vragen heb gehad van mensen met klachten die eventueel ook op Crohn kunnen wijzen. En om nog eens te benadrukken dat Crohn helaas zoveel meer is dan diarree en buikkramp.

Lees verder..

Bijbloggen 5

Ken je die grap van die vrouw die na een lange radiostilte op haar blog plaatste dat ze ziek was geweest maar dat het nu beter ging? Nee? Nou ze werd dus nog veel zieker! Vandaar ook dat ik dit nu aan het tikken ben vanuit een ziekenhuisbed. Jazeker, het is weer zover!

Lees verder..

Bijbloggen 4

bijbloggen
Ik was weer even missing in action het is dus tijd om weer even bij te bloggen. De laatste keer dat ik dit deed was in januari. Ik vertelde toen dat ik uit een periode kwam waarin het niet zo goed ging en ik was met Prednison gestart, wat voor mij veel goeds deed. Inmiddels had ik de dosis Prednison weer afgebouwd. Het is namelijk een heftig medicijn wat je zeker niet langer moet slikken dat echt nodig omdat het bij lang gebruik o.a. kan zorgen voor botontkalking en het spierproblemen kan veroorzaken. In het begin ging het afbouwen wel oké, al was ik de laatste weken wel ontzettend moe. Ik vind het altijd wel moeilijk om dit te herkennen bij mezelf en dacht dat ik gewoon lui was. Ik had ook nergens zin in. Zo ook niet in bloggen of haken, wat ik normaal gesproken dus altijd wel graag doe. Vandaar dus de radiostilte.
Lees verder..

Een nieuwe uitdaging: Zwemmen met een fistel

Zwemmen met een fistelAls je met kinderen naar een vakantiepark gaat met een tropisch zwemparadijs dan weet je dat je heel wat uurtjes in badkleding zult gaan vertoeven. En dat deed bij mij wel weer wat alarmbellen rinkelen. Want ik loop dus sinds de afgelopen zomer rond met een fistel vanaf mijn darmen dat uitkomt in twee (geopende) abcessen op mijn buik, veroorzaakt door de ziekte van Crohn. Hoe ging ik dat in vredesnaam doen met zwemmen?
Lees verder..

Ook ik had een probleem met oxycodon

oxycodonVoor wie de laatste tijd onder een steen heeft geleefd; oxycodon is momenteel een hot issue. Het is een morfine achtige pijnstiller die o.a. regelmatig gegeven wordt na operaties. Ik heb het zelf een aantal malen gebruikt en ben inmiddels dus ervaringsdeskundige. Kan ik ook eindelijk eens over iets actueels schrijven! De titel van deze blogpost verraad al dat mijn ervaring met dit medicijn niet louter (zo’n heerlijk woord wat nog te weinig gebruikt wordt!) positief is.

Lees verder..

Bijbloggen 3

bloggen

Wat heb ik de afgelopen weken vaak gedacht; ik wil weer bloggen! En nu is het dan eindelijk weer zover. In november liet ik voor het laatst weten hoe het met me ging. Het ging toen niet goed, ik voelde me vreselijk. Ik had overal pijn en het was iedere keer weer een gevecht om de dag door te komen. Misschien heb ik dat niet met zoveel woorden gezegd toen, maar nu ik er aan terug denk realiseer ik me wel dat het zo was.

Lees verder..