10 x Je weet dat je een chronisch zieke ouder bent als…

chronisch zieke ouder

Chronisch ziek zijn is een ding, maar een chronisch zieke ouder zijn is weer een heel ander ding. Niet alleen is het voor jezelf vervelend dat je niet altijd de ouder kunt zijn die je zou willen zijn, het kan ook weleens lastig voor de kinderen zijn om te begrijpen waarom sommige dingen nu eenmaal niet kunnen. Hier zijn 10 dingen waar ik weleens tegenaan loop.
Lees verder..

Wat ik momenteel op mijn buik plak

Wat ik momenteel op mijn buik plak
Ik kwakkel nog steeds een beetje met mijn gezondheid vandaar dat het nog weer wat stiller is hier. De zin om te bloggen is er wel en de inspiratie ook, alleen de energie ontbreekt! Best frustrerend dus. Maar met deze blogpost wil ik weer een inkijkje geven over hoe het is om de ziekte van Crohn te hebben en dat het helaas echt meer kan zijn dan wat pijn in de buik. Wanneer je mij in het dagelijks leven ziet valt het je waarschijnlijk (hopelijk) niet op maar omdat ik verschillende gaatjes in mijn buik heb waar ontlasting uit komt heb ik daar het een en ander opgeplakt zitten om de troep op te vangen. Die gaatjes zijn geopende abcessen die veroorzaakt zijn door een fistel – een gaatje in mijn dunne darm veroorzaakt door de Crohn. Omdat ik me voor kan stellen dat men hier nieuwsgierig naar is en omdat ik het zelf ook altijd erg interessant om te zien wat anderen met vergelijkbare aandoeningen gebruiken (bijvoorbeeld ook mensen met een stoma) wilde ik dit ook eens laten zien.
Lees verder..

Bijbloggen 6

bijbloggen

Ik zat weer even in een flinke dip. Ik wil het noodlot natuurlijk niet tarten maar ik denk toch dat ik daar nu weer uit omhoog aan het kruipen ben. Dus; Joehoe, daar ben ik weer! Ja, ik vind die mensen die altijd wat hebben ook zo vervelend dus ik neem het je niet kwalijk als je afhaakt.. dat gezeur!! Daarentegen zijn er ook mensen die tientallen jaren dezelfde soap volgen dus mocht je nou wel willen weten wat er nu weer aan de hand was lees dan vooral even door.

Lees verder..

Klaar voor de operatie

klaar voor de operatieAfgelopen week was ik twee keer in het IJsselland ziekenhuis te vinden ter voorbereiding op wat alweer de achtste operatie aan mijn darmen zal worden. Afgelopen vrijdag had ik een gesprek met een chirurg en maandag stond de pre-operatieve screening op het programma. Eigenlijk is nu alles in werking gezet en is het afwachten tot ik gebeld zal worden door het planbureau voor de operatiedatum.
Lees verder..

Mijn ervaringen met de MRI scan

mri scan ervaring

Vorig jaar kreeg ik voor het eerst een MRI scan. Ik zag daar toen heel erg tegenop en ik was vooral heel erg bang dat ik last zou krijgen van claustrofobie tijdens de scan. Ook had ik gehoord dat het apparaat heel veel lawaai zou maken en ook dat vond ik maar beangstigend. Inmiddels heb ik al drie van die scans achter de rug en kijk ik er nog steeds tegenop wanneer ik weer zo’n scan moet ondergaan. Maar niet om de hierboven genoemde redenen!

Lees verder..

Die dag dat het mis ging: de Darmperforatie

ziekenhuis darmperforatie
Ik heb op ikblogookmaarwat.nl al flink wat geschreven over de ziekte van Crohn. Maar hoe het voor mij allemaal écht begon, dat heb ik hier nog niet verteld. Ik schreef er destijds nog tijdens mijn ziekenhuisopname over op mijn oude blog. Maar inmiddels zijn we 2,5 jaar verder en is er al weer veel meer gebeurt en duidelijk geworden. Ik wilde dus graag nog eens terugkijken op die periode, maar dan met de kennis van nu. Ga er maar even voor zitten want het zal nog best een lang verhaal worden!
Lees verder..

Budgetvriendelijke eiwitrijke tussendoortjes voor als je onbedoeld veel bent afgevallen

Budgetvriendelijke eiwitrijke tussendoortjes

Zodra ik de diagnose ziekte van Crohn kreeg ging iedereen zich ineens bemoeien met wat ik wel en niet mocht eten. Wonderlijk is het toch wel dat er zoveel experts rondlopen op dit gebied, terwijl het vaak niet eens ervaringsdeskundigen zijn of mensen die een opleiding op dit gebied hebben gevolgd. Het punt is ook dat iedereen met Crohn weer anders reageert op voeding. Ik kan bijvoorbeeld bijna alles eten zonder daar last van te krijgen. Alleen met Chinees/Aziatisch moet ik oppassen. Sushi e.d. gaat goed maar zo’n rijsttafel van de afhaal Chinees kan ik beter laten staan. Nu is dat voor mij ook geen straf want ik ben daar toch geen fan van.

Lees verder..

Gêne in het ziekenhuis

Gêne in het ziekenhuis

Ik weet niet hoe het met jullie zit, maar ik ben best “net” opgevoed. Wij liepen thuis niet in onze blote reet door het huis maar kleedden ons om in de badkamer, die altijd op slot ging. En over “vieze dingen” werd niet open en bloot gesproken. Toen ik een relatie kreeg met Martijn merkte ik al snel dat het ook totaal anders kan. Hij leek vrijwel geen schaamte te hebben, liet de toiletdeur open staan, trok zodra hij thuis kwam het liefst al zijn kleding uit. Al jaren probeer ik hier een gulden middenweg in te vinden. Maar als ik eerlijk ben.. lukt dat niet altijd.

Lees verder..

Opname in isolatie; ik heb een BRMO

BRMOToen ik eind 2016 in het ziekenhuis lag kreeg ik op een dag te horen dat er bij mij een BRMO was aangetroffen. Deze afkorting staat voor Bijzonder Resistent Micro Organisme. Omdat ik deze BRMO nog altijd bij me draag en dit er voor zorgt dat ik sinds die tijd altijd opgenomen word in contact isolatie wil ik daar vandaag eens over vertellen.
Lees verder..

De ziekte van Crohn, mijn symptomen

De ziekte van Crohn, mijn symptomen
Ik kreeg de diagnose ziekte van Crohn eind november 2016 toen ik in het ziekenhuis lag na een darmperforatie. Maar de eerste tekenen van Crohn waren er al veel eerder. Hoe het voor mij verliep en wat voor klachten ik heb (gehad) zal ik in deze blogpost vertellen. Misschien dat iemand er herkenning in kan vinden, omdat ik vanuit verschillende hoeken vragen heb gehad van mensen met klachten die eventueel ook op Crohn kunnen wijzen. En om nog eens te benadrukken dat Crohn helaas zoveel meer is dan diarree en buikkramp.

Lees verder..