Ik heb op ikblogookmaarwat.nl al flink wat geschreven over de ziekte van Crohn. Maar hoe het voor mij allemaal écht begon, dat heb ik hier nog niet verteld. Ik schreef er destijds nog tijdens mijn ziekenhuisopname over op mijn oude blog. Maar inmiddels zijn we 2,5 jaar verder en is er al weer veel meer gebeurt en duidelijk geworden. Ik wilde dus graag nog eens terugkijken op die periode, maar dan met de kennis van nu. Ga er maar even voor zitten want het zal nog best een lang verhaal worden!

Ik neem je mee terug naar begin november 2016. Zoals ik al eerder heb verteld had ik al vanaf de zwangerschap van Calista problemen met mijn stoelgang, dit ging namelijk erg moeizaam. En dat terwijl ik daarvoor juist iedere ochtend moest rennen naar het toilet. Ik had toen dus al symptomen van de ziekte van Crohn. Maar omdat ik ten eerste dacht dat ik me gewoon aanstelde en dat ik echt geen “echte” ziekte zou kunnen hebben want “dat overkomt mij niet” En ik daarnaast niet dacht dat Crohn überhaupt veel kwaad zou kunnen omdat dat toch gewoon een ziekte was waarbij je af en toe buikkramp had en wat diarree nam ik die die klachten niet erg serieus.

Buikpijn

Maar goed, op een dag begon er dus wat te borrelen in mijn buik en mijn buik begon ook flink geluid te maken, een beetje zoals een gootsteen soms kan klinken. We gingen naar de huisartsenpraktijk. Ik kreeg daar niet mijn eigen huisarts maar een huisarts in opleiding. Zij voelde aan mijn buik maar voelde niets opmerkelijks. Het was waarschijnlijk een buikgriep en zou met een week wel weer over zijn. Ik was natuurlijk opgelucht, ik was bang dat het een blindedarm ontsteking was. Bovendien had iedereen op dat moment buikgriep dus dat er bij mij ook zoiets was wilde ik graag geloven. Toch werd de pijn niet minder en daarbij werd mijn buik steeds dikker. Ik leek wel weer zwanger! Die vrijdag, 25 november, toevallig de datum waarop Martijn en ik 9 jaar samen waren, besloten we op maandag weer naar de dokter te gaan als het tijdens het weekend niet beter zou gaan.

112 en de ambulance

Echter op die vrijdagavond rond een uur of half tien sloeg het noodlot toe. Er knapte iets in mijn buik. En ik kon alleen nog maar gillen en kreunen. Ik riep naar Casper dat hij zijn vader, die op zolder was, moest gaan halen en zei tegen Martijn dat hij 112 moest bellen. Ook belde hij zijn moeder zodat zij op de kinderen kon komen passen. Voor mijn gevoel duurde het lang voordat de ambulance er was, ik had zoveel pijn! Ik kan me enkel nog herinneren dat ik in de ambulance lag en dat de broeder vroeg of ik zwanger kon zijn. Ik was 1000% zeker van niet.

En hierna is het voor mij allemaal weggevallen. Dat ik oncomfortabel lag in de ambulance weet ik nog, en dat er wild werd gereden, dat ik bang was dat we nog een ongeluk zouden krijgen ook, maar verder niets meer. We reden naar het ziekenhuis in Rotterdam omdat de Spoedeisende Hulp in Schiedam niet open was. Ik schijn daar zelfs nog met mijn moeder te hebben gesproken via de telefoon maar ik kan me daar niets van herinneren. Uiteindelijk bleek er geen plaats voor mij op de intensive care in Rotterdam en kwam ik dus in het IJsselland ziekenhuis in Capelle aan den IJssel terecht.

Operaties

Daar ben ik geopereerd. Ik bleek een darmperforatie te hebben en er was een hele lading ontlasting in mijn buik gelopen. Het was kantje boord. Als ik 30 jaar ouder was geweest had ik het waarschijnlijk niet meer na kunnen vertellen. De volgende dag kreeg ik nog een operatie. Wanneer wat is gebeurd weet ik niet, maar er is een flink stuk van mijn darm verwijderd en ik kreeg een stoma. Ook werd er een verhard stuk uit mijn darm verwijderd dat later door de patholoog onderzocht is, ik neem dat dit littekenweefsel was.

Na de operaties kwam ik op de intensive care terecht. Als ik het goed begrepen heb wilden ze me op mijn verjaardag wakker laten worden (29 november) Maar helaas ging dat niet zo makkelijk, ik werd namelijk maar niet wakker. Er zijn toen nog scans gemaakt om te kijken of mijn hersenactiviteit nog wel in orde was. Ik schijn overigens wel gereageerd te hebben wanneer ze de namen van mijn kinderen zeiden, maar ik kan me daar niets van herinneren.

Dat wil niet zeggen dat ik gewoon lekker lag te slapen. Ik had het gevoel dat ik vast zat in een soort vortex. Ik zag allerlei lichtflitsen en kleuren en voelde me zo alleen. Het voelde alsof ik alles kwijt was en ik vroeg me af waarom niemand mij kwam helpen. Een van de meest beangstigende dingen die ik ooit heb meegemaakt. Ik kan me nog goed herinneren dat ik het idee had dat dit voor altijd zou blijven duren.

Wakker worden op de IC

Een dag na mijn 35e verjaardag, op 30 november werd ik eindelijk wakker. Het eerste wat ik mij kan herinneren is dat de verpleger mij vertelde dat hij wat bloed af ging nemen, maar dat ik niet bang hoefde te zijn want ik zou er niets van voelen. En ik vond dat toch zo raar. Hoe kon dat dan, dat ik er niets van zou voelen? Maar mijn handen waren vastgebonden en ik had een grote harde beademingsbuis in mijn keel. Ik kan je zeggen, dat was best traumatisch, om er zo bij te liggen en niet te kunnen spreken. Ik moest heel veel huilen. Op een gegeven moment kwam er een arts – volgens mij een van de chirurgen – die mij vertelde dat ik zo echt nog even moet blijven liggen voor wat onderzoeken. Hij vroeg me of ik weer wilde slapen. Uit wanhoop stemde ik daar dan maar weer mee in.

In de middag werd de beademingspijp dan eindelijk verwijderd en ook mochten mijn handen los. En Martijn was er ook!

Hoe het verder precies liep op de IC weet ik niet meer, maar ik kreeg een hoop ijs gevoerd met siroop en er is niets lekkerder dan dat. Na een paar dagen werd ik overgeplaatst naar de afdeling Chirurgie. Ook kreeg ik te horen dat ik een BRMO heb en hierdoor en omdat ik echt heel ziek ben kreeg ik een kamer voor mezelf alleen.

De ziekte van Crohn

Na een paar dagen kwam een van de chirurgen me vertellen dat het verharde stuk is bekeken en dat ik de ziekte van Crohn heb. Dit was op dat moment best een opluchting voor mij. Ik was namelijk wel een beetje bang dat het een kwaadaardig tumor zou zijn.

Nog meer operaties

Het was inmiddels 4 december ik voelde me ineens heel raar. Alsof ik dronken was of drugs had gebruikt. Dat laatste was natuurlijk wel zo, want ik kreeg allemaal medicatie door mijn infuus, waaronder ketamine. Maar het voelde toch anders dan de dagen ervoor. Ik snapte niet zo goed wat er aan de hand was, totdat het mis ging. Ik dacht dat er troep (ontlasting dus) uit mijn stomazakje in mijn wond liep maar het bleek later toch troep te zijn die uit de wond zelf kwam. Ik had naadlekkage. De volgende dag, nadat de dokters er in hadden geprikt en gedaan en ik ze had uitgescholden omdat ze me zo’n pijn deden, ging ik weer op voor een operatie. Dat jaar kreeg ik dus een operatie op Sinterklaasavond.

Stiekem hadden de artsen dit eigenlijk al zien aankomen. Het stoma zat niet helemaal goed en mijn buik was wel heel erg vervuild. Maar voor mij was het een enorme tegenvaller. Daarbij vond ik het reuze eng om weer onder narcose te gaan. Ik was bang dat ik weer vast zou komen te zitten in de narcose of dat ik weer wakker zou worden met een beademingspijp in mijn keel. Ik benadrukte dus wel duizend keer voordat ik de operatiekamer in ging dat ik snel wakker wilde worden, zonder slang in mijn keel. Gelukkig ging dit goed. Maar helaas lukte het de chirurg niet om alles in één keer op orde te krijgen. Mijn buik bleef open en ik ging zowel op 6 als op 7 december nog eens onder het mes.

Complicaties

Tijdens de drie laatste operaties lag ik weer op de intensive care. Daarna werd ik weer terug gebracht naar de kamer op de afdeling. Ondanks dat ik de hele dag aan eten dacht was het erg moeilijk om weer over te stappen op vast voedsel na twee weken sondevoeding. Ik viel dan ook erg veel af en was vel over been. Het leek gewoon alsof ik na een hap al weer vol zat. Er was dan ook ziekenhuispersoneel dat mij met een scheef oog aankeek omdat ze dachten dat ik anorexia had.

En er waren nog meer complicaties. Ik had een longembolie opgelopen dus ik moest bloedverdunners gaan slikken. Ook moesten er drains geplaatst worden. Ik kreeg er twee in mijn buik en een in mijn longen. Vooral die in mijn longen was hels om te laten zetten, deze zat op mijn rug langs mijn ribben gestoken en hij zat eigenlijk voortdurend in de weg.

Weer naar huis

Dagelijks werd ik getergd door de fysiotherapeuten. Het duurde even voordat ze mijn vertrouwen hadden gewonnen. Aangezien ik totaal geen kracht meer in mijn lichaam had durfde ik simpelweg niet te gaan staan. Ik was veel te bang dat ze me zouden laten vallen. Pas toen er een fysio met een grote sterke stagiair aan mijn bed stond durfde ik het er weer op te wagen. Langzaamaan ging het iets beter en kon ik zelfs weer een stukje op de gang lopen achter de rollator. Uiteindelijk werden al mijn drains verwijderd en mocht ik vlak voor kerst naar huis.

Thuis stond er een ziekenhuisbed op me te wachten in de woonkamer en er was een po stoel voor wanneer ik naar het toilet moest. Ook huurden we een rollator voor thuis. Ideaal zo’n ding! De thuiszorg kwam langs om mijn wond en stoma te verzorgen. Het duurde nog lang voordat ik weer een beetje kon eten en weer wat aankwam. De eerste periode viel ik zelfs nog verder af. Op het dieptepunt woog ik nog 44 kilo wat betekende dat ik in totaal 16 kilo was afgevallen. Maar uiteindelijk kwam het weer goed. Na verloop van tijd werden de hulpmiddelen weer opgehaald en nam ik de verzorging van mijn buik over van de thuiszorg. En uiteindelijk lukte het ook weer om gewoon te gaan eten en langzaam kwam ik weer op mijn oude gewicht terug.

Ziekte van Crohn

Pas na deze periode van ziekenhuis en operaties kwam ik er echt achter wat de ziekte van Crohn inhoud. Helaas heeft hij me sindsdien niet echt meer met rust gelaten. Mocht je meer blogs willen lezen over mijn ervaring met deze ziekte, kijk dan hier.

Ben jij weleens geopereerd?