Ik kreeg de diagnose ziekte van Crohn eind november 2016 toen ik in het ziekenhuis lag na een darmperforatie. Maar de eerste tekenen van Crohn waren er al veel eerder. Hoe het voor mij verliep en wat voor klachten ik heb (gehad) zal ik in deze blogpost vertellen. Misschien dat iemand er herkenning in kan vinden, omdat ik vanuit verschillende hoeken vragen heb gehad van mensen met klachten die eventueel ook op Crohn kunnen wijzen. En om nog eens te benadrukken dat Crohn helaas zoveel meer is dan diarree en buikkramp.

De eerste tekenen

Ik ben eigenlijk zolang als ik me kan herinneren al snel vermoeid geweest. Ik weet niet of dit alleen gerelateerd is aan Crohn of ook omdat ik van sociale interacties altijd snel uitgeput raak. Tijdens mijn middelbare schooltijd viel ik vaak rond een uur of vier op de bank in slaap. En ik snapte later bijvoorbeeld ook niet hoe mijn collega postbezorgster alleenstaande moeder kon zijn met twee baantjes en dat zij ook nog energie over had om te sporten. Ik was al uitgeput na een paar uurtjes post. Maar achteraf kan ik pas zeker zijn dat de Crohn zijn intrede deed toen Casper een jaar of drie was, zo rond 2011. Ik moest toen namelijk iedere ochtend twee of drie keer rennen naar het toilet. Ergens wist ik wel dat het niet goed was maar ik had verder geen klachten, geen krampen en geen zichtbaar bloed bij de ontlasting en er was altijd een stemmetje in mijn achterhoofd dat zei: “Jij kunt niks hebben, jij stelt je gewoon aan.” Bovendien was ik bang dat ik een coloscopie (darmonderzoek) zou moeten ondergaan als ik met deze klachten naar de huisarts zou gaan en dat leek me echt afschuwelijk.

Zwanger

Tijdens mijn tweede zwangerschap (2015) bleek ik bloedarmoede te hebben. Ik kreeg hiervoor ferrofumaraat (ijzertabletten) die verstopping als bijwerking hadden. Die verstopping bleef ook na de bevalling en nadat ik gestopt was met de ferrofumaraat. Ik probeerde zo’n beetje elk middel om het op te lossen maar niets werkte. Alleen tijdens mijn menstruatie ging het goed.

Darmperforatie

In november 2016 kreeg ik uiteindelijk echt flinke krampen en mijn buik ging enorm te keer. Helaas werden mijn klachten bij de huisarts niet erkend. Iedereen liep op dat moment met buikgriep en men ging er vanuit dat ik ook zoiets had. Uiteindelijk ging mijn buik opzetten en op een avond scheurde mijn darm en kwam ik op de intensive care terecht. Dit hele verhaal heb ik al eens gedeeld op mijn oude blog maar ik moet het hier nog eens delen. Er was een blokkade ontstaan in mijn buik na een opvlamming van Crohn, maar van deze opvlamming heb ik dus nooit pijn of kramp gehad.

Stoma

Een maand later werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Er was een groot stuk van mijn dikke darm weggehaald en ik had een ileostoma (een stoma van de dunne darm) gekregen. Eten ging om de een of andere reden heel erg moeizaam, ik zat heel snel vol. Uiteindelijk woog ik nog 44 kilo, wat erg weinig is voor iemand van 1.75m. Langzaam maar zeker ging het beter en uiteindelijk zat ik weer bijna op mijn normale gewicht van 60kg. Eigenlijk ging het deze periode erg goed. Ik hield mezelf dan ook voor dat ik maar “een beetje Crohn” had. Ik had geen krampen en kon gewoon alles eten.
In januari 2018 werd mijn stoma opgeheven. Dit ging goed en ik voelde mij weer normaal.

Fistel

In de zomer van 2018 ging het echter weer mis. Ik kreeg pijn in mijn buik. Omdat ik dus nog nooit eerder krampen had gehad (behalve vlak voor de darmperforatie) dacht ik dat dit er gewoon bij hoorde, dit was blijkbaar zo’n opvlamming waar ik over had gelezen. Zolang mijn buik niet ging opzetten maakte ik me niet zoveel zorgen. Maar uiteindelijk kreeg ik ook koorts en kwam ik toch op de Spoedeisende Hulp terecht. Ik bleek een fistel te hebben dat twee abcessen in mijn buik had gecreëerd. Deze werden geopend en in plaats van een stoma heb ik nu dus twee gaatjes in mijn buik.

En nog verder bergafwaarts

In plaats van dat het beter ging na mijn ontslag uit het ziekenhuis ging het eigenlijk alleen maar minder. Ik had heel veel pijn in mijn lichaam, ook in mijn rug, iets waarvan ik niet had verwacht dat dit ook bij de ziekte van Crohn zou horen. Ik kon amper rechtop zitten omdat alles pijn deed. Ik raakte afhankelijk van de pijnstiller oxycodon. Ook zag ik continu “sterretjes” wanneer ik opstond. In december hield ik ineens geen eten meer binnen. Alles spuugde ik uit. Ik kreeg prednison voorgeschreven en dit hielp. De pijn in mijn rug en de sterretjes verdwenen daar gelukkig ook van. Toch kwam het overgeven nog een aantal keer terug. Laast nog in april zoals je hebt kunnen lezen. Ook nu is het eten nog moeilijk en ik ben weer flink afgevallen. Soms spuug ik al het eten weer uit en vaak krijg ik buikkramp. Het voelt een beetje als weeën. En mijn buik beweegt soms ook alsof er een baby aan de binnenkant zit te schoppen. (Nee ik ben echt niet zwanger!) Waar ik nooit eerder bloed in de ontlasting heb gezien heb ik daar de laatste maanden wel last van. Zowel “gewoon” van achteren als uit de gaatjes in mijn buik. Soms sta ik onder de douche en dan spuit er zo een straaltje bloed uit. De eerste keren schrok ik hier enorm van.

MRI

Deze week krijg ik een MRI en dan is het afwachten of ik binnenkort geopereerd kan worden zodat ze het fistel kunnen sluiten. De ontstekingswaarde in mijn bloed is laag dus dat is hoopvol, maar ik voel me dus zeker niet goed.

Dit waren zo’n beetje de klachten die ik tot dus ver heb gehad. Puur ter informatie, mocht je zelf bijvoorbeeld ook klachten hebben. Maar Crohn is voor iedereen anders, pin je dus niet vast op mijn verhaal.

Inmiddels heb ik trouwens al twee keer een coloscopie gehad, iets waar ik ooit zo verschrikkelijk bang voor was. Het is zeker geen pretje maar het deed gelukkig geen pijn.

Bedankt voor het lezen!