“Ik verwacht niet dat je veel lekkages hiermee zult krijgen.” Ik weet niet meer precies welke arts of verpleegkundige dit zei maar hij had het dus mis. Meerdere keren per week is het ’s nachts raak en kan het bed weer verschoond worden. Daarnaast heb ik ook weer dezelfde huidproblemen als toen ik mijn stoma had.. alleen nu meer omdat ik nu met twee zakjes op mijn buik rondloop. Een aantal weken terug leek het erop dat de bovenste opening zou sluiten en ik toe zou kunnen met één zakje maar helaas bleek dit toch niet het geval.
Zoals ik in mijn vorige “bijbloggen” al schreef kun je meestal wel opmaken uit mijn online aan- of afwezigheid hoe het met me gaat. Momenteel dus niet zo goed. Een paar weken geleden heb ik een MRI gehad en aanstaande maandag krijg ik hier de uitslag van. Ik vermoed dat ze wel actieve Crohn hebben aangetroffen in mijn dunne darm want ik voel me namelijk ontzettend belabberd. Ook heb ik de afgelopen tijd last gehad van krampen na het eten van bepaalde voeding, waar ik voorheen nooit last van had. Sinds afgelopen week ben ik gestopt met het slikken van de pijnstillers (oxycodon) en daar moest ik echt even van afkicken. Ik kon een paar nachten niet slapen en voelde me heel onrustig. Ik had ook een heel raar gevoel in mijn armen, alsof ik ze moest bewegen. Daarnaast had ik het ook extreem koud. Waarom ik gestopt ben? Ik dacht dat ik ze niet meer nodig had. Maar nu twijfel ik toch weer. Ik heb wel degelijk nog last van mijn buik en ik kan ook niet lang rechtop zitten. Ik krijg dan last van mijn hele lichaam. Dus lig ik vooral op de bank.
Mijn conditie is momenteel niet goed. Ik red het net om Calista naar de peuterspeelzaal te brengen en boodschappen te doen op mijn fietsje. Dan kom ik echt gesloopt thuis. Toch wil ik alles het liefst gewoon zelf doen. Al voelt het momenteel alsof het niet uit maakt hoeveel ik mijn best doe omdat ik toch nooit zal winnen.
De afbeelding bovenaan deze blogpost is afkomstig van Pixabay
Ik baal voor jou! Ik heb sinds 29 juni 2017 de diagnose Crohn en ben in mei afgestapt van de medische wereld en de thiosix die ik slikte. Ben begonnen met paardenmelk capsules en met propolis. Sindsdien voel ik mij herboren en oprecht echt goed. Ontlasting is nu ook goed wat met de thiosix echt een ramp was. Had echt het gevoel dat de thiosix mij zieker maakte dan ik hoorde te zijn. Oke er zat (of zit ik heb geen idee) een ontsteking van 20cm in het eerste deel van de dikke darm. Het zat er in mei nog in ieder geval maar de ontstekingswaarden zijn van 1720 in juni 2017 naar 134 in januari 2018 en naar 340 in mei gegaan. En dat alles in de periode met thiosix en waarin ik amper kon functioneren. Voelde me echt heel erg slecht (maar nooit last van mn buik), sliep slecht, kreeg veel meer last van de Fibromyalgie en had 0,0 energie.
Dus ik snap een klein beetje hoe je je moet voelen nu. Echt hoor, geef niet op! Praat erover en laat iemand je helpen als het niet gaat. Laat je lichaam rusten als het daarom vraagt, dat doet de ziekte alleen maar goed. Ik hoop oprecht dat je je snel beter gaat voelen. Want dat verdien je!
ja je verdient het zeker om je beter te gaan voelen
en dat hoop ik dan ook van ganzer harte voor je
Wow, heftig verhaal. Ik kijk nu voor het eerst op je site. Ik heb zelf ook de ziekte van Crohn en iedereen ervaar dit weer anders. Dat blijft mij het meeste verbazen! En vooral wat iedereen qua medicatie moet nemen en welk effect dit op je heeft.
Ik wens je heel veel sterkte en geef niet op!
Liefs,
Tanya